A Câmara Legislativa do Distrito Federal (CLDF) aprovou, nesta terça-feira (22/9), proposta de isenção do Imposto sobre Circulação de Mercadorias e Serviços (ICMS) do remédio Zolgensma, encaminhada pelo governador do Distrito Federal, Ibaneis Rocha (MDB), no mesmo dia. A medicação é utilizada para o tratamento da atrofia muscular espinhal (AME) e tem custo estimado em R$ 12 milhões a dose única.

A proposta foi apreciada em caráter de urgência, após recomendação do secretário de Economia do DF, André Clemente. O decreto legislativo já está em vigor, após publicação em edição extraordinária do Diário da Câmara Legislativa.

Antes da sessão, o presidente da CLDF, Rafael Prudente (MDB), se reuniu com os pais de Kyara Lis, criança de um ano e meio que enfrenta a doença no Distrito Federal. A família mobiliza campanha de arrecadação de recursos para a compra do remédio por meio das redes sociais. Até o momento, foram arrecadados R$ 4.428.631,42.

A redução do Imposto de Importação (II) pelo Governo Federal e a redução do ICMS (Imposto sobre a circulação de mercadorias e prestação de serviços de transporte interestadual e intermunicipal e comunicação) pelo Governo do Distrito Federal representam duas etapas vencidas na longa e cara corrida contra o tempo enfrentada pelos pais de crianças portadoras de uma doença genética rara denominada Atrofia Muscular Espinhal (AME). Ao zerar a incidência destes impostos, contribuirão para a redução do preço do medicamento Zolgensma, um medicamento de terapia gênica que não é fabricado no Brasil e custa aproximadamente US$ 2 milhões de dólares dos Estados Unidos, e que deve ser ministrado até os dois anos de idade das crianças para impedir a degeneração e perda de neurônios motores da medula espinhal e do tronco cerebral, resultando em fraqueza muscular progressiva e atrofia. O medicamento fornece uma cópia funcional do gene SMN humano e é administrado por uma única infusão intravenosa. A redução destes impostos sobre este medicamento é resultado de uma importante sensibilização e mobilização da sociedade, e traz esperança pela cura desta doença."

Dra. Fernanda Riedel


(crédito foto: Figueiredo/CLDF)

Relembre o caso

AME é um doença degenerativa que interfere na produção de proteínas essenciais para a sobrevivência dos neurônios motores. Kyara foi diagnosticada com a atrofia quando tinha 10 meses de vida. A primeira luta da família foi para que o plano de saúde cobrisse o custo de um outro medicamento, Spinraza, cuja dose custa R$ 250 mil e precisa ser administrada a cada quatro meses pelo resto de sua vida.

Essa etapa a família venceu na Justiça. O Zolgensma, no entanto, atua no DNA da criança e seria necessário apenas uma dose. No fim de agosto, uma carreata, composta por cerca de 150 carros, tomou as ruas para chamar atenção para o caso e pedir doações. Desde então, artistas e influenciadores digitais engajaram na causa e contribuíram para campanha.

Fonte: correiobraziliense.com.br
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